Slovensko Štát pomôže deťom so vzácnou chorobou Publikované 11. marca 2020 0 0 Premiér Peter Pellegrini, ktorý je momentálne poverený i vedením ministerstva zdravotníctva, podpísal povolenie podať štyrom deťom trpiacim ochorením SMA necertifikovaný liek. Pellegrini rodičom odkázal, že sa môžu obrátiť na zdravotné poisťovne, ktoré im liek preplatia. Riaditeľka Všeobecnej zdravotnej poisťovne (VšZP) Ľubica Hlinková premiérovi potvrdila, že peniaze na úhradu za lieky poisťovňa rodinám poskytne. Ďalšie dve súkromné poisťovne Union a Dôvera sú po posúdení liečby ošetrujúcim lekárom ochotné poskytnúť výnimku a liek uhradiť. Uviedli tak hovorcovia poisťovní Matej Štepianský (Dôvera) a Matej Neumann (Union). Alex, Riško, Alexej a Amélia To sú štyria malí hrdinovia, ktorí bojujú s ochorením SMA – spinálna svalová atrofia typu 1. Takýto smutný osud spojil štyri rodiny, ktoré viac času so svojimi deťmi trávia v nemocnici ako doma. Prognóza ani v jednom prípade nie je dobrá, pretože toto ochorenie je často neliečiteľné. SMA spôsobuje, že človek sa nemôže hýbať, chodiť, sedieť a postupne stráca motorické bunky. Necertifikovaný liek dokáže údajne ochorenie zastaviť a nahradiť gén, ktorý v tele človeka chýba. Podanie lieku stojí dva milióny dolárov. Zodpovednosť je na lekárovi „Keďže sa podarilo zoskupiť lekárov, ktorí sa podpísali pod žiadosť o použitie necertifikovaného lieku, podpísal som v prípade všetkých štyroch detí povolenie s tým, že plnú zodpovednosť preberá ošetrujúci lekár,“ doplnil Pellegrini. VšZP sa vyjadrila, že sa priamo riaditeľka stretne s výrobcom lieku i s rodičmi a po posúdení rozhodnú o žiadosti na preplatenie lieku. Zvyšné dve komerčné poisťovne Union a Dôvera sa zhodli, že ak ošetrujúci lekári odporučia, že spomínaný liek je na liečbu vhodný, odborne posúdia žiadosť a sú pripravení na udelenie výnimky. Kollár premiérovi ďakoval Boris Kollár, ktorý sa v prípade liečby detí angažoval, poďakoval premiérovi, že toto volanie o pomoc neodignoroval. Predseda hnutia Sme rodina takisto poďakoval všetkým ľudom, ktorí prispeli na liečbu. Taktiež ocenil lekárov, ktorí sa pod podanie lieku podpísali. Liek totiž v Európe nie je schválený, čo jeho podanie na Slovensku výrazne komplikuje. Rodičia to nečakali „Veľké prekvapenie. Nečakali sme to. Čakali sme niečo podobné možno ešte pred voľbami, teraz po voľbách až tak veľmi nie. Veľmi nás to prekvapilo,“ povedal otec Amélie. Milo prekvapení zostali i rodiča malého Alexa. „Táto správa nás veľmi potešila. Budeme radi, ak bude možnosť podania lieku na Slovensku. Bude to pre nás veľká pomoc. A tiež je veľmi dôležité, aby ten liek bol pre naše deti podaný čo najskôr“ vyslovila mama Alexa. Denis Ruščák, foto: facebook
